Ted evli ve iki çocuk babası. Fabry hastalığı ve kalp hastalığı yüzünden sağlık nedeniyle erken emekli oldu. Ted'in iki erkek kardeşi de hastalıktan etkilendi. Abisi 41 yaşında öldü ve küçük kardeşi ise bu hastalık nedeniyle sağlık sorunları yaşıyor.

Ted yaklaşık 11 ya da 12 yaşındayken hastalığın ilk belirtileri ortaya çıkmış; özellikle el ve ayaklarında şiddetli ağrı olmuş. Bu da Fabry hastalığının çocuklarda yaygın görülen bulgusu... O zamanlar Fabry hastalığının tedavisi yoktu ve ağrılarını hafifletmek için yalnızca aspirin veriliyordu.

Birkaç yıl önce, bir merkezde kardeşi bir sağlık kontrolünden geçerken, Ted'i de muayene ettiler. Fabry hastalığında görülen ve anjiyokeratom denilen deride kızarıklık bulgusu vardı. Ama, en ciddi hasarın iç organlarda olduğunun bilincindeydiler. Merkezdeki doktorlar kalp atışlarında bir düzensizlik bularak kalp atışlarını düzenleyen bir aygıt (pacemaker) taktılar.

Ted ve kardeşi halen uzman sağlık çalışanlarından destek alıyor ve sağlık durumları yakından izleniyor. Ted, hastalığın neden olduğu hasarın azaltılması ve hastalığın ilerlemesinin durdurulması için olabildiğince erken bir aşamada yardım alınmasının önemli olduğunu belirterek, hastalık hakkında daha fazla bilgi edinmek amacıyla sağlık profesyonellerine danışmayı öneriyor.

Kaynaklar

http://www.fabryileyasamak.com/tr-tr/patients-and-family/about-fabry/personal-stories/ted