Etkinlikler

Nadir hastalıklarla yaşayanlara ve yakınlarına destek olmak, konu hakkında farkındalık yaratmak amacıyla her yıl Şubat ayının son günü 2008 yılında EURORDİS (European Organisation for Rare Diseases - Avrupa Nadir Hastalıklar Organizasyonu) tarafından Nadir Hastalık Günü olarak belirlendi. Dünya genelinde 350 milyon kişiyi, Avrupa'da 2.000 kişiden birinde olmak üzere toplam 30.000 kişiyi etkileyen 6.000’den fazla nadir hastalık türü bulunuyor.

Bu hastalıkların yüzde 80’i genetik nedenlere bağlı ve bu doğrultuda akraba evliliklerinin sık görüldüğü ülkemizde nadir hastalıkların görülme sıklığı yüksek olup yaklaşık 7 milyon hasta olduğu tahmin ediliyor.¹

28 Şubat 2018’de Mukopolisakkaridoz ve Benzeri Lizozomal Depo Hastalıkları Derneği’nin (MPS LH) Takeda İlaç’ın katkılarıyla düzenlediği, ünlülerin de destek olduğu “Farkım Nadir Olmak, Elini Uzat Farkındalık Yarat” adlı nadir hastalıklar farkındalık kampanyası yapıldı.

Ayrıntılı bilgi: “Farkım Nadir Olmak, Elini Uzat Farkındalık Yarat”

Nadir hastalıklar hakkında yapılan çalışmalar ve sorunların çözümü için Nadir Hastalıklar Günü’nde Acıbadem Üniversitesi tarafından düzenlenen sempozyuma; uzmanlar, araştırmacılar, dernek temsilcileri, aileler ve öğrenciler katılıyor.

Ayrıntılı bilgi: www.acibadem.edu.tr/etkinlik/28-subat-nadir-hastaliklar-konferansi

Kongre, Primer İmmün Yetmezlik hakkındaki bilgilerin güncellenmesi, doktorlar arasındaki farkındalığın arttırılması amacıyla Klinik İmmünoloji Derneği tarafından düzenleniyor.

Antalya’da Trendy Lara Hotel’de gerçekleştirilecek kongrede “İmmün Disregülasyonu” konusu öncelikli olarak tartışılacak.

Ayrıntılı bilgi: www.klinikimmunoloji.com

İlk kez 17 Nisan 1989 yılında hayata geçirilen Dünya Hemofili Günü’nün amacı; halkın hastalık hakkında bilgilendirilmesi, bilinçlendirilmesi ve farkındalığa yönelik faaliyetler gerçekleştirilmesi. Bu kapsamda eğitici kampanyalar, çeşitli eğlence programları ve medya desteğiyle Dünya Hemofili Günü tanıtılmaya çalışılıyor.

Her yıl 22-29 Nisan arası kutlanan ‘Primer İmmün Yetmezlik Günü’ için düzenlenen çeşitli etkinlikler kapsamında; immün yetmezliğin durumu, immün yetmezlik ile yaşam, immün yetmezlik hastası çocuk büyütmek, immün yetmezlik hastası anne ile yaşam gibi konular inceleniyor. Dünyada yaklaşık 10 milyon kişide primer immün yetmezlik olduğu düşünülüyor.

Fabry Farkındalık Ayı, her yıl Nisan ayının tamamı boyunca dünyanın çeşitli ülkelerinde kutlanıyor. Fabry hastalığı, yanlış tanı konulan ve çoğunlukla yanlış anlaşılan bir hastalık olduğu için bu ay süresince çeşitli etkinliklerle Fabry hastalığının tanınması, tanılanması, anlaşılması ve doğru yönetiminin sağlanması için eğitici çalışmalar yapılıyor, yazılı ve görsel basın aracılığıyla kamuoyunda farkındalık yaratılması sağlanıyor.