Nadir Hastalıklar Günü Nedir? (Şubat ayının son günü)
Nadir hastalıklarla yaşayanlara ve yakınlarına destek olmak, konu hakkında farkındalık yaratmak amacıyla her yıl Şubat ayının son günü 2008 yılında EURORDİS (European Organisation for Rare Diseases - Avrupa Nadir Hastalıklar Organizasyonu) tarafından Nadir Hastalık Günü olarak belirlendi. Dünya genelinde 350 milyon kişiyi, Avrupa'da 2.000 kişiden birinde olmak üzere toplam 30.000 kişiyi etkileyen 6.000’den fazla nadir hastalık türü bulunuyor.
Bu hastalıkların yüzde 80’i genetik nedenlere bağlı ve bu doğrultuda akraba evliliklerinin sık görüldüğü ülkemizde nadir hastalıkların görülme sıklığı yüksek olup yaklaşık 7 milyon hasta olduğu tahmin ediliyor.1
28 Şubat 2018’de Mukopolisakkaridoz ve Benzeri Lizozomal Depo Hastalıkları Derneği’nin (MPS LH) Takeda İlaç’ın katkılarıyla düzenlediği, ünlülerin de destek olduğu “Farkım Nadir Olmak, Elini Uzat Farkındalık Yarat” adlı nadir hastalıklar farkındalık kampanyası yapıldı.
Ayrıntılı bilgi: “Farkım Nadir Olmak, Elini Uzat Farkındalık Yarat”