Stefanie ile Tanışın

"PİY konusunda farkındalık yaratmak ve diğer hastaları ve bakıcıları teslim olmamaya teşvik etmek çok önemli. Bu hastalıkla başa çıkmak mümkün."

Stefanie’ye yaygın değişken immün yetmezlik (CVID) teşhisi kondu

Stefanie, Almanya'da yaşayan 35 yaşında bir ofis müdürü. Onunla ilgili son yaygın değişken immün yetmezlik (CVID) teşhisi, hayat boyu süren yanlış teşhisler, hastalıklar ve korkuların zirve noktasını işaret ediyor.

Stefanie, kendisininki gibi önemli sağlık sorunları olmayan insanlar için bile sağlık hizmetlerine erişimin yeterince zor olduğu eski Doğu Almanya'da büyümüştü. Doktorlar ailesine, bağışıklık sisteminin gelişmesi için sadece zamana ihtiyaç olduğuna dair güvence vermişlerdi. Fakat Stefanie soğuk algınlığı ve enfeksiyonlara yakalanmaya devam etti ve sorunu, ergenlik ve genç yetişkinlik döneminde daha da kötüleşti. Anlayışlı ve sevgi dolu bir hayat arkadaşı bulduğuna sevinirken, işlerini korumakta zorluklar yaşıyordu, çünkü sık sık hastalık sebebiyle izin alıyordu. Daha da kötüsü, ona sorunun onun kafasında olduğu söyleniyordu. Şimdi sağlığı düzeliyor ve anlayışlı bir işveren buldu; Stefani artık hayattan yeniden zevk alıyor. Bir primer immün yetmezlik (PİY) teşhisinden sonra da umut olduğunu diğer hastalara ve bakıcılarına göstermeyi umut ediyor.

Stefanie, insanların PİY hakkında neyi bilmelerini istersin?

PİY ile edinilmiş immün yetmezlik sendromunu (AIDS) karıştıran o kadar çok insanla karşılaştım ki! PİY tedavi edilemez bir hastalık, ancak immünoglobülinlerin yardımı ile daha az enfeksiyon yaşıyorum.

PİY'li hastaların karşılaştıkları zorluların bazıları nelerdir?

En büyük sorun şu; genellikle teşhis o kadar geç konuluyor ki sekonder hasar zaten ortaya çıkmış oluyor. Sık sık hasta oluyoruz, bundan dolayı da okul ve işi kaçırıyoruz. Bazı zamanlar zayıf, hasta ve verimsiz hissediyoruz. Fiziksel zorluklara ek olarak korku ve endişeler gibi birtakım psikolojik sorunlar da yaşıyoruz. PİY, ebeveynleriniz, eşiniz ve çocuklarınız gibi tüm ailenize de ağır bir yük bindiriyor.

Sence PİY hakkında kiminle konuşmak önemlidir?

PİY hakkında farkındalığın artırılması ve diğer hastaların ve bakıcılarının vazgeçmemeleri konusunda teşvik edilmeleri önemlidir. Bunun, baş edebilecekleri bir hastalık olduğunu anlamalarına yardım etmemiz gerek. Herkes farklı olmasına rağmen, birçok benzer hikayeler var. Kendim için konuşacak olursam, kendi PİY hastalığım hakkında konuştuğumda sağlık durumumla baş etmemde bana yardımcı oluyor.

PİY hakkında paylaşmak istediğin son bir mesaj nedir?

YALNIZ OLMADIĞIMIZI söylemek isterim. Mükemmel işler yapan ve destek sağlayan, hastalara inanan insanlar var.

Kaynaklar

http://www.immunyetmezlik.com/stefanie-ile-tanis.html