Ian ile Tanışın

"İmmünoloji sağlık ekipleri, web siteleri veya destek ekipleri primer immün yetmezliği hakkında bilgi verebilir, ancak yalnızca bir PİY hastası size PİY ile yaşamanın nasıl bir şey olduğunu söyleyebilir."

Ian’a X'e bağlı agammaglobülinemi (XLA)(Bruton hastalığı) tanısı kondu.

Ian, İrlandalı, 48 yaşında bir sistem iş analisti. İki yaşında X'e bağlı agammaglobülinemi (bruton hastalığı) teşhisi konuldu. Hem o hem de XLA hastası olan kardeşi Jimmy, çocukluklarını bir çiftlik yaşamı ile bir çocuk hastanesinde uzun "seyahatler" arasında bölerek geçirdiler. Ian, altı yaşına geldiğinde immünoglobülin replasman tedavisine başladı ve zaman geçtikçe kardeşler farklı tedaviler ve uygulama yöntemleri arasında dolaştılar. Ian koleje girdi ve Amerika'da ve Almanya'da yurtdışında okudu ve daha sonra başarılı bir kariyere başladı. Bütün bu zaman zarfında kendisini hasta olarak hissetmedi. Fakat Jimmy zatürreden dolayı öldüğünde Ian bu şokla gerçeğe döndü. İmmünoloji ekibi, bir danışmanla görüşme ayarladı ve bu deneyim Ian'a sağlığıyla ilgilenmesi için itici bir güç oldu. O zamandan bu yana Ian evlendi ve ikiz babası oldu; bu durum, ona sağlıklı kalmak ve PİY’sini yönetmek için bir güç verdi. İkisi de XLA olan iki yeğeniyle şimdi PİY ile tam bir hayat yaşamanın nasıl bir şey olduğunu başkalarına göstermek için daha da fazla motivasyona sahip.

Ian, insanların PİY hakkında neyi bilmelerini istersin?

PİY'nin birçok türü var ve bu konuyla ilgili çok fazla bilgi mevcut; ancak teşhis konulmamış birçok insan da var. Hastalığa teşhis konması çok uzun sürebiliyor. Birçok sağlık mesleği mensubu farklı testler uyguluyor, bu da hastalara yanlış teşhis konmasına neden olabiliyor.

Teşhis konulduğunda bu hem bir sonu hem de bir başlangıcı temsil eder. Bu, sorular için cevap arayışının sonudur: Neden daima hastayım? Neden başka herkesten daha fazla enfeksiyon yaşıyorum? Neden benim çocuğum kardeşlerinden ve arkadaşlarından daha çok hastalanıyor? Ancak teşhis konulması, kronik bir hastalıkla baş etmeyi gerektiren bir hayatın başlangıcını temsil eder. Fakat PİY olduğunuzu bilirseniz hayatınızı geliştirmek için atabileceğiniz adımlar var...

PİY'li insanların karşılaştıkları zorluklardan bazıları neler?

Zorlukların başında sağlık çalışanlarının PİY hastalıkları hakkında bilgi eksikliği var. PİY, aynı zamanda hastanın günlük yaşamı üzerinde büyük bir etkiye sahip. Kendime her gün bakmak ve kendimi tehlikeye atmamak için emin olmalıyım; bu, sıcak tutmak, diyetime dikkat etmek ve kesikleri derhal yıkayıp temizlediğimden emin olmak demektir. Kendimi enfeksiyonlara açık bırakamam, bu yüzden sürekli bir farkındalık içindeyim.

Sizce PİY'den bahsetmek neden önemli?

İmmünoloji sağlık ekipleri, web siteleri veya destek ekipleri primer bağışıklık yetmezliği hakkında bilgi verebilir, ancak yalnızca bir PİY hastası size PİY ile yaşamanın nasıl bir şey olduğunu söyleyebilir. Herhangi bir sağlık sorunu yaşayan birinin, hastalarla yüz yüze kaldığı sorunlar üzerine eğitim sağlayabileceğini düşünüyorum. PİY hakkında konuşmak, hastalara, deneyimlerini ve hayat hikayelerini, PİY ile yaşamanın nasıl bir şey olduğunu anlamalarına yardımcı olmak için fırsatlar sunar.

PİY hakkında paylaşmak istediğiniz son mesaj nedir?

Bence tüm halkın PİY hakkında bilinçlendirilmesi önemli. Çünkü insanlar erken teşhis almalı ve immünoglobülin tedavisine başlamalı. Yani, insanlara neye bakacaklarına dair daha iyi bir bilinçlendirme olmasını umuyorum.

Kaynaklar

http://www.immunyetmezlik.com/ian-ile-tanis.html